„A gyerekem rideg integrációban tanul. Vagyis az iskola fenntartója semmivel sem törődve csak strigulázgat, ’van hat focilabda, egy kávéautomata és egy integrált diák’. A tanárok meg tőlem kérdezgetik, mit és hogyan tanítsanak a fiamnak” – meséli Viktória, egy autista spektrumzavaros gyerek édesanyja.

Így állt a speciális nevelési igényű (SNI) gyerekek oktatása 2020 márciusa előtt. A távoktatás tapasztalatairól a Lépjünk, hogy Léphessenek Egyesület készített egy 770 fős, reprezentatívnak nem tekinthető felmérést. A válaszadók java része vidéki szülő volt, többségük gyereke általános iskolás. A kérdőív alapján 64 gyerek semmilyen online oktatást nem kapott. Az ő iskolájukban egyáltalán nem is volt távoktatás. Rajtuk kívül további 117 gyerek iskolája heti egy bejelentkezéssel letudta az egész heti munkát.

„Mikor elindult az online oktatás, reméltük, hogy az egyéni tanrendes fiam végre bekapcsolódhat az osztály munkájába. Csakhogy a tanítás kimerült az osztályfőnök napi, nagyjából tíz perces bejelentkezéseiben” – meséli Henriett, egy másik autista spektrumzavaros gyerek anyja.

Ősszel ugyan az iskola visszaállt a normál oktatásra, de a tavaszi távoktatás hiába tágította a perspektívát, mégsem volt megoldható, hogy egy magántanuló otthonról bekapcsolódjon a tanulásba. Henriett fia korábban legalább matekra és sakkra bejárhatott. Most már arra se, mert az iskolába nem léphet idegen. Ami bárkire ráhúzható. Arra is, akit ismer a portás. Így a gyerek – aki korábban sem tudott könnyen kialakítani társas kapcsolatokat –, most az elzártság miatt még kevésbé tud majd.

„A fiam huszonnégy hetes koraszülött volt, halmozottan fogyatékos. Egy arasznyit lát, az emberi beszéd frekvenciáit nem hallja. A korai fejlesztő pedagógus nekem is megtanított minden feladatot, amit a gyerekkel csinált. Így az online oktatás lelkileg nem volt olyan megterhelő. A gyógytorna sokkal inkább” – kezd a történetükbe Erika.

Sok SNI-s gyereknek van szüksége gyógytornára. Általában azért, mert a mozgáskészségük összetett rendszere számos helyen sérült. Ennek a fejlesztéséhez szakember kell. Egy szülő talán elég kreatív ahhoz, hogy Nyírő Józsefet vagy a Pozsonyi csatát hibátlanul megtanítsa, ám a gyógytorna ennél kicsit bonyolultabb.

A mozgástréner küldött egy word táblázatot, amiben leírta a feladatokat. Én meg messenger videókat küldtem vissza, és kérdezgettem: jól fogom a gyereket? Itt kell masszíroznom? Milyen erősen? Több feladathoz bordásfal kellett. Nekünk van, de a bordásfal nem minden családban alapvetés. – mérgelődik Flóra, egy központi idegrendszeri sérült gyerek anyja.

A Lépjünk, hogy Léphessenek Egyesület kérdőívében a megkérdezettek közel hatvan százaléka osztályozta a távoktatást és a mozgásnevelést hármasra vagy rosszabbra.

Az ortopédián azt mondták, hogy a fiamnak súlyos gerincferdülése lett. A görbület épp az emésztő szerveinél van, vagyis hosszútávon emésztési problémái is lesznek. Ráadásul mindez gyógyíthatatlan – csuklik el Erika hangja.

A gerinc egy fémrúddal kimerevíthető, de ez egyrészt a gyerek állapotán nem változtat, másrészt csak magánklinikán operálható, mivel Erikáéknak a féléves-éves közegészségügyi várólista az ő helyzetükben luxus. További gond, hogy a műtét után a fiú hat hétig gipszben lenne, csak állhatna vagy fekhetne, amit képtelen lenne megérteni.

Az autista spektrum zavaros és más idegrendszeri sérült gyerekek rehabilitálása amúgy is zűrös. Nehezen viselik egy idegen érintését, közelségét. Már egy egyszerűbb orvosi vizsgálathoz is ki kell kötözni őket.

„A fiamnak söntje van. Ez az agyvizet vezeti el, és könnyen egy apróbb betegség is befertőzheti. Ilyen esetben ki kell venni, viszont akkor Isti halálos veszélybe kerül” – magyarázza Erika.

Ez egyszer már megtörtént. A fiú három hónapig feküdt kikötözve, és tízről öt kilóra fogyott. Ekkor már a lélegeztetőgépre is szükség lett, és a túlnyomástól a gyerek jobb tüdeje majdnem teljesen tönkrement. Öt év rehabilitációba került, hogy legalább egy poharat meg tudjon fogni.

Ilyen körülmények között az SNI-s családoknál az önkéntes karantén a legjobb döntés. Ám akkor minden közösségi kötelékük elszakad, ami senkinek sem jó, éljen bár fogyatékkal vagy anélkül.

„A fiamat mindig is érdekelte a digitális világ. És mint minden autista, hajlamos begubózni a maga kis burkába. Régebben még kontrollálni tudtuk mindkettőt, ám most a világ is, ő is teljesen elszámítógépesedett. Ha találkozhatna az osztálytársaival, az kicsit kizökkentené, de erre utoljára nyáron és egyszer volt lehetősége” – meséli Viktória.

A már említett kérdőívben a válaszadók nyolcvan százaléka tartotta bajnak, hogy gyermekük nem tudott az osztálytársakkal a való világban találkozni, holott az autista spektrumzavaros gyerekeknél a szociális készségek fejlesztése nagyon fontos.